Татьяна хотела собрать истории мам детей с синдромом Дауна с посылом остальным таким же: ты не одна, мы все это прошли, мы тебя поддержим, и ты справишься. А получился сборник о жизни без прикрас — как она есть. В ней, как у всех, все по-разному, есть место слабости и стыдным мыслям и всегда — большому счастью.
Когда все 40 жизненных историй были собраны вместе, поняла, что эта честность и есть то, что нужно. Ведь немало смелости надо, чтобы откровенно признать: “Я хотела, чтобы мой ребёнок умер”. Книга вышла, когда мамочка вместе с дочкой была на очередной реабилитации.
- Я сделала фото страниц книги с нашей историей и отправила в чат, — говорит мама Татьяна. — И в столовой ко мне подошла женщина и поблагодарила. Сказала, что у неё были такие же мысли, когда узнала диагноз ребёнка. Потом подошла ещё одна, потом ещё и ещё. Мы эти мысли прячем сами от себя, виним себя за них, думаем, что с нами что-то не так. И возможность их проговорить — это настоящая терапия.
***
Все имена в книге настоящие. Герои признаются, что они впервые так искренне поделились не просто своими историями, а эмоциями. Кто-то констатирует: семья стала крепче и взаимные претензии по мелочам в отношениях с супругами и другими детьми исчезли. Мол, столько всего прошли вместе, зачем ссориться из-за ерунды. А кто-то не выдерживает и уходит. Семьи рушатся.
Чаще сбегают папы. А вот у Талгата получилось наоборот. Младшей дочке Алие, у которой синдром Дауна, было пять лет, когда жена ушла. Остался с двумя девчонками-погодками. Сначала помогала его мама, потом её не стало. Вот уже четыре года Талгат справляется сам. Алие уже шестнадцать, отец организовал бизнес на первом этаже своего частного дома, чтобы не отлучаться надолго от девочек. Рассказывая свою историю, говорит: рад, что принял такое решение. Вообще, многие признаются, что стояли перед непростым выбором.
***
В это сложно поверить обывателю, но до сих пор абсолютное большинство родителей детей с синдромом Дауна узнают о том, что у них особенный ребёнок, только после родов! Среди сорока героев книги тех, кто знал заранее, мог подготовиться и принять решение, всего трое. У многих врачи диагноз пропустили и на скринингах, и на УЗИ-обследованиях.
Узнают эту новость от работников роддома. И далеко не все встречаются с бережным к себе отношением. Меруерт о диагнозе своей дочки Ясмин узнала лишь на третий день от санитарки, которая мыла пол в палате павлодарского роддома. Та спросила между делом: “Ребенка будешь забирать? Ты же дауна родила, не знала, что ли? Такие дети доживают только до 40 дней”.
- С этим первым шоком справляются далеко не все, — говорит Татьяна Делль. — Здесь мама не смогла, воспитанием десятилетней Ясмин занимаются сейчас её тетя Ботагоз, которая как раз и рассказывает свою историю в книге, и бабушка. Очень многие родители уже взрослых детей вспоминают, как их пугали даже не санитарки, а медработники. Недвусмысленно советовали ребёнка оставить и родить другого. Рисовали картины того, как ребёнок будет овощем, не сможет никого узнавать. И это странно, учитывая, сколько примеров того, как дети с синдромом Дауна учатся в школах, взрослые могут работать.
Конечно, такого некорректного отношения сейчас меньше. Но и помощи никакой нет.
***
Когда рождается обычный ребёнок, у мамы есть план осмотров, календарь прививок. Но я не встречала пока ни одного случая, когда врач-педиатр дал подробную инструкцию, какие обследования нужно пройти ребёнку с синдромом Дауна. Ты просто первые сутки плачешь, а потом начинаешь искать информацию в интернете. Хорошо, если находишь сообщества таких же родителей. В противном случае остаешься одна в своих страхах.
***
В книге есть всего одна история героини, которая просила не называть её настоящего имени. Она как раз осталась в своих сомнениях одна. Мрачную картину нарисовали врачи: мол, у ребёнка порок сердца, ему нужны будут стерильные условия, вы не справитесь. С другой стороны давили муж и родственники. Женщина оставила малыша в доме ребёнка.
И не смогла нормально жить. Навещала его целый год. И наблюдала за тем, как вопреки уверениям врачей её мальчик смотрит на неё разумными глазками, узнает и улыбается. А в один день пришла и забрала его домой.
***
- Я думаю, что прочитать эти истории без прикрас будет очень полезно специалистам, которые работают с нашими детьми, — продолжает Татьяна, — чтобы они понимали чувства родителей, научились с ними бережно обращаться, могли поддержать и суметь направить. Правда в том, что дети с синдромом Дауна, как и любые другие дети, разные и по своим способностям, и по темпераменту. В первые годы жизни многим требуются операции, реабилитации. Ты живешь по больницам. А потом нужны занятия, успех которых зависит в равной степени как от специалистов, так и от родителей.
Так для книги был сформулирован даже список фраз, которые не стоит говорить близким человека с синдромом Дауна и которые до сих пор очень часто говорят. Татьяна рассказывает, что одинаково неприятно и когда проявляют жалость, и когда, наоборот, слишком восхищаются:
- Конечно, у нас есть трудности, но и радости тоже обесценивать нельзя! Да, ты прилагаешь много усилий, чтобы ребёнок, например, сделал первый шаг, или сказал первое слово, или прочитал это слово. Усилий больше, чем требуется родителям обычных детей. Но ведь и радость, когда все в результате получается, тоже несоизмерима! Поэтому не надо возводить на пьедестал, а то получается, будто нам надо каждый день выгребать. А я не выгребаю, я просто живу.
***
Ситуация в казахстанском обществе меняется, говорят родители детей с синдромом Дауна. Ещё лет пять назад было большой проблемой отдать такого ребёнка в обычный детский сад, а сейчас даже предлагают. И все меньше сопротивления со стороны других родителей. Случаи, когда таким детям отказывают в посещении творческих кружков, ещё есть, но единичны, и всегда можно найти более дружелюбный коллектив.
В общеобразовательных школах, если будет добро от психолого-медико-педагогической комиссии, тоже готовы принять солнечных детей. Правда, там в отличие от дошкольных учреждений условия для реальной инклюзии создать пока не получается. Так что работы, которую в основном двигают именно родственники людей с синдромом Дауна, ещё предостаточно.
***
В книге есть совершенно удивительная история не родственника, а акушерки Гузяль. Роды Тамерлана пришлись как раз на её дежурство под Новый год. Она первая взяла мальчика на руки. И увидела растерянность его мамы, когда та поняла, что у новорождённого сына синдром Дауна. Потом Гузяль, у которой были и свои дети, оставит работу в роддоме и станет Тамерлану любимой няней.
“Почему? — цитирует автор слова Гузяль. — Потому что я точно знала, что нужно, чтобы вырастить Тиму. А ещё мне хотелось доказать, что такие дети самые умные и добрые. Одним словом — самые”.
- Тамерлан уже взрослый, он учился в школе, сейчас работает в алматинской кофейне, — рассказывает Татьяна. — У него прекрасная семья, родители его не оставили, у него есть братья и сестры и ещё один не родной, но любящий человек, который за него. И такое бывает в жизни!
Ульяна АШИМОВА, Петропавловск
