Плодотворное партнёрство государства и неправительственного сектора станет мощной движущей силой построения справедливого Казахстана, сказал Президент Касым-Жомарт Токаев в своём обращении к участникам XI Гражданского форума. Что изменилось в неправительственном секторе в Казахстане за последние годы? Как инициативы главы государства отразились на работе объединений? В интервью с директором общественного фонда по поддержке людей с эпилепсией “Кең Жүрек” Светланой Киричковой, передает наш сайт.
– Чем занимается фонд “Кең Жүрек”?
– Фонд “Кең Жүрек” был организован в конце января 2017 года четырьмя мамами детей с особенностями в развитии, у которых в диагнозах имеется эпилепсия. Дети с эпилепсией нуждаются в специфической диагностике – это видео-ЭЭГ мониторинг и лекарственный мониторинг принимаемых противосудорожных препаратов. Фонд одной из главных задач ставил решение этих «прикладных» вопросов, потому что все эти обследования достаточно дорогостоящие, многие родители ощущают серьёзную финансовую нагрузку. Одна из ключевых задач – оказание помощи семьям в том, чтобы хотя бы раз в год взять на себя эту нагрузку по оплате специфического обследования для детей с эпилепсией. Конечно, фонд глобальнее себя позиционировал: это благотворительная и волонтёрская деятельность, правовая и психологическая поддержка пациентов, информационная работа и взаимодействие с государством.
Миссия фонда очень простая – помогать людям с эпилепсией жить обычной полноценной жизнью, несмотря на регулярный приём противосудорожной терапии, стигмы, которые существует вокруг диагноза, некую дискриминацию людей с диагнозом.
– Вы принимали участие в XI Гражданском форуме, который проходил в октябре в Астане. Ваш фонд стал лауреатом общественной премии «Таңдау» в номинации «Охрана здоровья граждан и пропаганда здорового образа жизни». Востребованность гражданского форума как площадки отметил Президент Казахстана Касым-Жомарт Токаев. Как вы оцениваете эффективность объединенных гражданских инициатив?
– Мир держится на неравнодушных людях, и они делают очень важные дела в зависимости от того, к чему их душа неравнодушна. Забытые слова из эпохи Советского Союза, но, я считаю, они очень применимы и актуальность не потеряли – это «голый» энтузиазм, неравнодушие, включенность, ответственность, стремление принимать участие и создавать. Это все и есть та самая гражданская позиция, которую активно продвигает Гражданский Альянс. Классно, что люди объединены общей идеей улучшения жизни в своём городе, регионе, стране.
Неправительственные организации есть разные. Даже среди пациентских есть те, кто работает только со своим контингентом, им важно охватить свою часть и не углубляться дальше в процесс, потому что у них нет таких задач. Есть другие НПО, которые ставят целями более глобальные вещи, системные и структурные изменения на уровне города, региона, страны или в мировом масштабе.
Когда мы пришли второй командой в фонд “Кең Жүрек”, мы не предполагали, какой будет масштаб, он сам вырос до размеров страны, когда мы стали работать. Когда ты получаешь признание от такой организации, как Гражданский Альянс, значит, все не напрасно. Другие люди видят твой труд, что он полезен и применим. Премии – это признание общественностью пользы от деятельности, которой занимается наша организация.
– На форуме гражданские активисты отмечали, что инициативы Президента Токаева сказались на эффективной работе объединений. Например, разработка “Концепции развития гражданского общества до 2030 года”, изменения в законодательство о благотворительности, волонтёрской деятельности и другие. Какой эффект от инициатив главы государства ощутили в вашем фонде?
– Самая главная инициатива Президента Касым-Жомарта Токаева, которая случилась конкретно для нашего фонда и, наверное, для всех неправительственных организаций, которые работают в «детском» секторе – история про инклюзию. Сейчас, как ни поверни, организации становятся более лояльными, толерантными к людям с ограниченными возможностями, стараются учесть их особенности и жизненные сложности. Например, мы пользуемся услугами большой транспортной компании, которая возит ребят бесплатно в походы. Есть крупные туристические организации, они активно поддерживают походы детей, предоставляют гидов. Это то самое построение инклюзивного общества, о котором был посыл Президента. Работая в основном с детьми с особенностями в развитии, мы видим, что в этой сфере происходят изменения.
Президент говорил о волонтёрских движениях. Они набирают свою силу и обороты, но это не те крупные организации, которые заявляют себя ассоциациями волонтёров. Обычно это более компактные и сплоченные волонтёрские объединения, которые точечно помогают, сохраняя свой волонтёрский энтузиазм. То есть у нас не случается историй, что они «поволонтёрили» один раз, а, когда ты пришел к ним повторно, они уже не «волонтёрят». Развитие волонтёрства – очень актуальная тенденция.
Эти две инициативы, озвученные Президентом, мы ощущаем, это был мощный посыл. Бизнес и общество сейчас выходят на такой уровень, когда они сами хотят что-то делать для детей с особенностями в развитии и рассказывать об этом, потому что им самим это приносит удовольствие.
– Что, по-вашему, нужно развивать дальше в «детском» секторе, в котором работает ваш фонд?
Служба социальных работников – это уже достаточно давняя система. Она имеет привязку не только к детям с особенностями в развитии, но и к пожилым людям. Замечательно, что эта профессия, единица введена и существует. Она закрывает потребности людей, которые нуждаются в помощи и поддержке. Институт социальной работы надо дальше развивать. Тоже самое касается психолого-педагогического сопровождения в школе детей с ментальными нарушениями. Ребёнок может обучаться в обычной школе и в обычном классе, при этом есть тьютор, так ещё называют педагогов сопровождения. Хорошо, что эта единица стала доступна, потому что без такого человека большинство детей с ограниченными возможностями не могут «удерживаться» в социальной среде. Если есть интеллектуальные отклонения, несмотря на то, что дети говорящие и очень доброжелательные, если не существует мостика, можно сказать, что ребёнок и семья изолированы. Отлично, что сейчас от государства эти вещи поддерживаются, но важно продолжать развивать их.
– В Казахстане работает более 18 тысяч НПО. Как вы оцениваете развитие гражданского сектора в Казахстане? Насколько эффективно взаимодействие общественников и власти?
– Когда есть идеология, проще создается гражданское общество, ядро, которое удерживает вокруг себя всех остальных. Не могу сказать, что сегодня у нас сформировано функционально стабильное гражданское ядро. Сейчас формируется что-то новое, не лишенное истоков и основ, с которых все начиналось. Сейчас ситуация лучше, общество активнее, инициативнее, чем, например, 10 лет назад. Но нельзя сказать, что гражданское общество в Казахстане серьёзно влияет на что-то. Так не только в нашей стране.
Как пациентская организация, мы доносим до государственных органов, организаций, до министерства здравоохранения то, какие нужды существуют у людей в нашем сообществе. Мы понимаем, что мы сказали 100%, из этого слышится 30%, обрабатывается 20%, реализуется 10%. Многие вещи, как шелуха, слетают, потому что их считают неважными. Но проходит время, и мы снова возвращаемся к ранее озвученным проблемам. Это хождение по кругу и сизифов труд для всех. Более конструктивный диалог больше бы вдохновил наш неправительственный сектор.
Большая сложность ещё и в «текучке» кадров в госсекторе. Им тоже сложно, у них своя большая задача, это люди, которые должны каждый раз на себя брать ответственность. Они быстро «выгорают» и уходят, налаженные диалоги и взаимопонимание рушатся. Чтобы отстроить связи с новыми людьми, уходит очень много времени, и не всегда получается «работающий» диалог.
– В истории вашей общественной организации есть кейс партнёрства с госсектором, который можно назвать успешным. Речь идёт о бесплатном обеспечении казахстанцев незарегистрированными противосудорожными препаратами.
– Проблема незарегистрированных противосудорожных препаратов – самая ощутимая, которая была частично решена в тандеме с государственным сектором. Без участия госсектора это сделать было бы невозможно. Препараты худо-бедно стали закупаться, всего 2 из 11 препаратов, но и это прорыв. Что мы могли сделать с точки зрения закона, мы сделали: внесли изменения в Приказ № 75 Об утверждении Перечня лекарственных средств и медицинских изделий для бесплатного обеспечения отдельных категорий граждан Республики Казахстан с определенными заболеваниями. Мы внесли возможность приобретения этих препаратов за счёт республиканского бюджета. Я считаю, что это совместная победа нашей пациентской организации и министерства здравоохранения. Это было сделано с теми людьми в госсекторе, которые как раз относятся к неравнодушным, у которых сохранился энтузиазм, задор и желание делать свою страну качественно лучше.
Проблемы будут всегда, не существует стройной, идеальной системы, которая подойдет каждому. Всегда будут стороны, где одни интересы учтены, а другие учтены в меньшей степени. Для НПО хорошо это осознавать, потому что эта работа не закончится никогда, как работа учителя или врача.